膠原病の皮膚筋炎の食事や生活について調査、実験してみた

昨年末から突如として膠原病の皮膚筋炎になりました。

八代亜紀さんの死因と同じ病気です。

私の場合は遺伝が一番大きな要因で、出産と授乳、睡眠不足やエアコンのカビなどが引き金となったのかもしれません。

そこでグーグルのAI（バード）を使って膠原病の食事や生活について調べてみました。
さらにこの1か月間に実際に食べたり取り組んだことをお伝えし、似た状況の方のお役に立てればと思います。

まずは以下が調査結果です。

膠原病に関する調査結果

皮膚筋炎の食事療法では、以下のようなことに注意が必要です。

バランスの良い食事を心がける
皮膚筋炎では、筋力低下や倦怠感などの症状から、食欲が低下したり、体重が減少したりすることがあります。そのため、栄養バランスの良い食事を心がけ、筋肉や体力を維持することが大切です。

消化の良いものを選ぶ
皮膚筋炎では、筋力低下から、飲み込みにくくなったり、消化不良を起こしやすくなったりします。そのため、消化の良いものを選び、食べ過ぎないように注意しましょう。

刺激の強いものは避ける
皮膚筋炎では、口腔乾燥や消化器症状などの症状から、刺激の強いものを食べにくくなることがあります。そのため、刺激の強いものは避けましょう。

日光を避ける
皮膚筋炎では、紫外線の影響で皮膚症状が悪化することがあります。そのため、日光を避けるようにしましょう。

具体的には、以下のような食品がおすすめです。

肉類
鶏肉、豚肉、牛肉などの赤身の肉は、たんぱく質が豊富です。筋肉の維持に必要な栄養素です。

魚介類
魚介類は、たんぱく質や、筋肉のエネルギー源となるビタミンB12が豊富です。

乳製品
牛乳やヨーグルトなどの乳製品は、たんぱく質や、カルシウム、ビタミンDが豊富です。

野菜
野菜は、ビタミンやミネラルが豊富です。また、食物繊維が豊富なものは、便秘の予防に役立ちます。

果物
果物は、ビタミンやミネラルが豊富です。また、食物繊維が豊富なものは、便秘の予防に役立ちます。

一方、以下のような食品は、控えた方がよいでしょう。

脂肪の多い食品
脂肪の多い食品は、消化が悪く、肥満の原因にもなります。

刺激の強い食品
香辛料やアルコールなどの刺激の強い食品は、消化器症状を悪化させる可能性があります。

日光に当たると悪化する食品
レバーやスイカなどの日光に当たると悪化する食品は、皮膚症状を悪化させる可能性があります。

皮膚筋炎の食事療法は、症状や体調に合わせて、医師や栄養士と相談しながら行うことが大切です。

実際に取り入れたもの

この1か月間に生活に取り入れたものや習慣は以下の通りです。

食べたほうが良い物

※ステロイドを減らすために免疫抑制剤の使用を開始したらフルーツ・生野菜のカリウムが過多になるので摂取をやめて下さい。
また中性脂肪も増えやすくなるので揚げ物も一切やめて下さい。

フルーツ（みかん以外の物）
キノコ(生椎茸以外の物)
ブロッコリー、スプラウトも
アボカド
トマト
玉葱、レッドオニオン
人参
カボス果汁（クエン酸摂取にコスパ最高。脂肪を分解して酒さの症状を軽くしてくれる）
海藻（ヨウ素130㎍まで）
米酢、味噌、醤油、海塩
山芋
杜仲茶、ヒュウガトウキ茶（神の葉茶）
豆腐
ほうれん草
赤ピーマン（ビタミンC摂取でコスパ最高）
青魚
アブラナ科野菜
ビーツ
牡蠣
ナッツ（くるみ、アーモンド、マカデミアン）
納豆
梅干し
ごま
にんにく
生姜
ターメリック
いりこ出汁
鰹節(３ｇまで)
鶏皮（コラーゲン摂取でコスパ最高。関節痛予防に）

食べない方が良い物

味の素のようなうま味調味料（グルタミン酸ナトリウム）
マヨネーズ
ケチャップ
昆布出汁
白出汁
砂糖
小麦粉
揚げ物
生シイタケ
銀杏
白米
糖度が高い焼き芋
香辛料やスパイス
キムチ
アルコール
カフェイン飲料

気を付ける生活習慣

たばこを吸わない
日光に当たらない
重い物を持たない
授乳を止める
炎症がある間は運動をしない
発汗や利尿を促す
身体を温めて水分をこまめに摂取する
8時間以上寝る
風呂はシャワーで15分以内に済ませる
減塩する
16時間ファスティング（8時間以内に食事を済ませ内臓を休める）

現状

おかげでここ数日間は全身の痛みや迷路のように浮き出た血管がかなり緩和されました。
瞼の腫れはまだ引きませんが徐々に良くなっているように感じます。
もちろん今後はステロイドや免疫抑制剤を使用することになると思います。
可能な限り上記の食事や生活に取り組んで最低限度の投薬で済むように頑張りたいと考えています。

この病気は難病指定で突然発症するので気が付かずに内臓に癌が出来たり肺炎になったりして死ぬ場合もあります。
顔が腫れない人もいるため気づくのに時間がかかることもあります。
手のひらの関節が黒くなったら危険ですので今すぐに病院へ行ってください。
幸い私は手の甲の関節が変色したのでMDA５抗体は無いようです。
同病相哀れむではありませんが、不安でどうしたら良いか分からずに一人で悩んでいる方に少しでもこの情報が届くことを願って止みません。

今後も進展があれば可能な限り報告いたしますので、一緒に頑張りましょうね！

膠原病に関する調査結果の出典

上記の説明の出典は、以下のとおりです。

難病情報センター「皮膚筋炎／多発性筋炎（指定難病５０）」
伊月病院「多発性筋炎について」
日本膠原病学会「病気とのつきあい方｜多発性筋炎・皮膚筋炎の患者さんとご家族へ」
また、皮膚筋炎の食事療法に関する具体的な情報は、以下の文献に記載されています。

西村 泰夫ら「皮膚筋炎に対するフェニルアラニン・チロシン減食事療法 (西村食)」『医学雑誌』39巻4号、1941年
これらの文献を参考に、皮膚筋炎の食事療法の概要を説明しました。

なお、皮膚筋炎の食事療法は、症状や体調によって適切な内容が異なるため、医師や栄養士と相談しながら行うことが大切です。

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